不要害怕迈出“第二步”

作者:冬天  时间:2014-09-01 11:14:37  来源: 大众养生网

不要害怕迈出“第二步”

杰克逊被诊断为癌症的那天,我就像被公交车撞了一样。

“你儿子得了癌症。他才一岁啊。”(被一辆车撞了)

“他将要接受一年左右的治疗。这很折磨人。”(被拖在车后面)

“他活下来的几率大概是30-40%吧。”(被另一辆车撞了)

我和护士一起走到挂号部,给孩子交第一个疗程的化疗费。完整诊断之后,我特别想踢人。我抓狂是因为,我儿子真的得了癌症,而且治疗儿童癌症的选择并不多,尤其是神经细胞瘤。我不停地呕吐,倒吸冷气——我疯了。

要说天使长什么样子,我觉得就是护士那个样子了。她不停地安慰我,告诉我他们会尽一切努力治疗我的孩子,告诉我,她跟我一样痛恨病魔。作为多年来肿瘤科护士的经验,她把治疗方案的细节都告诉了我。她温柔却坚定地把我从车轮底下拖了出来。

谈过话之后,我知道,我不能坐在那里什么都不做,不能不经审视就在那呼天抢地。我选择不接受数据。我不能让我儿子的癌细胞消失,但也有其他的事情可以做。

埃弗雷特和我忙着研究这个病。每次涉及到癌症治疗,家里就会炸锅。哪里最好就在哪里治病的。争取用最好的药。根据我们的深夜检索和其他癌症儿童父母的私人推荐,我们发现治疗神经细胞瘤最拿手的地方,是纽约市的斯隆-凯特林癌症纪念医院(MSKCC)。

实际上,一开始我有点被这个想法吓到。从弗吉尼亚州到纽约市去接受手术,着实吓了我一跳。我们的医保覆盖这个病了吗?手术能达到我们想要的效果吗?我们会在哪里停留?我们能负担得起吗?

但是这就是问题关键——如果你不给自己一个答案,你永远不知道你是否做对了。

见到他几分钟以后,我们就明白,他就是将要给杰克逊做手术的外科医生。他每年做的肿瘤切除术,是我们家这边医院的10倍以上。他已经出版了我们可以参考的临床手术报告。除了一双大手和不计其数的手术,他还是一个和善的人。我发现,有很多来自世界各地的父母不远万里来到这里,请他为自己孩子做手术。

一个月后,我们回到了MSKCC,但这次是为了准备手术的。当医生走出手术室的一刻,我觉得一切都是值得的。他一边擦洗消毒,一边告诉我们他已经切除了杰克逊身上的肿瘤。

杰克逊做完手术已经超过五年了,依然健健康康的。我知道,这一步走对了。在我们当地儿童医院的化疗,放疗,干细胞移植和免疫治疗,还有在纽约的手术,这一切都对杰克逊起作用了。他的癌症康复了。即使没有,我也知道我们可能会做的一切。这的确意味着什么。

作为父母,我学到的最重要的事情是:不要害怕迈出第一步。你怎么知道前面有什么,或者没有什么呢?我的建议是,低调处理问题,并赶快付诸行动。

你可以这样做:

了解病情。我不是说光有这一点就够了。对我们来说,我们就要好好了解神经细胞瘤,关于它里里外外的信息都要了然于胸。这一点有助于发现专注于特定疾病的医院。你要比医生还了解病情,让他们必须了解更多信息。你的“谷歌医师”将帮助您缩小相关地区和医生的范围。

找个地方开始。你一次要处理大量的信息,那将会让你不堪重负。和你的医疗团队安排一次医疗会议。携带笔记,问一些关键问题,如:“对治愈来说,什么是最重要的?”“其他机构在做什么?”还有,“过去的五年,治疗上的一些事情是如何改变的?”

知道第二决定是正常的。所有办事处都能在这件事上帮忙。不会伤害到感情的。如果你的医生的变得有点受伤,这真的没关系,他/她会挺过来的。如果他们不这样做,你就更要考虑第二意见了,对不对?

争取第二决定的支持。我们的护士调取了杰克逊的医疗档案,并把扫描结果的光盘传真到纽约。杰克逊的肿瘤学家也是如此发的电子邮件。如果你在家庭医生办公室有个盟友,你可以问他们对第二决定的意见。但是,一定要带一个额外的U盘;杰克逊的扫描结果从来没有在预约时间到达过医生那里,幸亏我们带了额外的费用。

即使你喜欢现在的医生,也要贯彻第二决定。有些优秀的医生对待病人的态度极其糟糕,但是一些基层医生会让你非常喜欢。就个人而言,我喜欢阳光的和善良的医生(顺便说一句,这些医生确实存在)。你要发现,什么对病情和治疗至关重要,而且适合你。

开始治疗之前,与你的保险公司谈谈。打你卡背面的电话,以确认这个病的治疗在不在医保网络,以及报销多少钱。我不喜欢昂贵的惊喜。有人喜欢吗?

保持开放的心态。你可能会经历很多研究和旅途之后,却遇上一个不喜欢的医生。这很令人失望,但你必须遵循你的直觉。这就是我所谓的“精神检查”。如果有什么不好的事情,这通常意味着这决定做错了。我的意思是,如果有这样的事,请做出第三个决定。

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